Перші кроки – це те, на що з нетерпінням чекають батьки кожної дитини. Такі ж мрії і у батьків однорічного Максимка. Проте, аби це сталося, хлопчику потрібна допомога. У малюка діагностували спірально м’язову атрофію. Щоб його врятувати потрібне дороговартісне лікування.
Максим народився 22 листопада 2019 року, а в 10 місяців йому поставили діагноз: СМА 2 типу. Це рідкісне генетичне нервово-м’язове захворювання, яке характеризується втратою мотонейронів спинного мозку,які відповідають за функціонування м’язів.
«Коли діти хворіють на СМА, в них не виробляється білок який живить мотонейрони спинного мозку, відповідно нервові клітини не подають імпульсу до м’язів і вони поступово атрофуються. Проблема цього генетичного вбивці в тому, що хвороба прогресує, з часом дитині стає важче підняти ручку вгору, чи порухати ніжкою, тримати голівку, перевертатись на животик. Далі йдуть проблеми з ковтанням, смоктанням, диханням, бо м’язи всього тіла помирають», — пояснює мама хлопчика Юля Антонишин.
Хворобу діагностували у 10 місяців
Максим народився здоровою дитиною. Ще донедавна він самостійно тримав голову, активно рухав ручками та ніжками, перевертався зі спини на живіт та вчився сидіти. Але в якийсь момент дитина стала малорухливою.
«Коли в тебе народжується перша дитина ти багато читаєш, а що вона повинна вміти у 6,7,8 місяців. А коли в тебе не так, як «пише у книжці» – ти починаєш шукати причини, що ж не так. Про це ми неодноразово повідомляли нашій сімейні лікарці. Вона порадила пройти курс лікувального масажу. Ми зробити таких 2 курси, але вони були безрезультатними. Власне масажистка нам і сказала, що м’язи зовсім не слухаються. Тоді ми почали шукати вузькоспеціалізованих фахівців, були у Тернополі, Львові, Києві. Нам порадили здати тест на генетичні захворювання. Так ми і дізналися про хворобу», – продовжує Юля.
Діагноз став для всієї родини шоком. Адже ніхто з родичів нічим подібним не хворів.
Сьогодні Максим проходить реабілітацію у Львові . Там роблять все можливе, аби хвороба не прогресувала.
«На один курс такої тижневої терарії йде щонайменше від 10 до 20 тисяч гривень. Повторювати її треба кожного місяця, а ще постійно займатися вдома – гімнастика, масажі», – каже мама хлопчика.
Є три шляхи боротьби з недугою
Донедавна у Україні не було жодного лікування СМА. Лише наприкінці 2016 року лікарі отримали перший препарат для лікування – «Спінраза». Це укол вартістю від 100 тис. євро, але колоти його треба протягомвсього життя.
Також нещодавно тестування пройшов препарат Еврісді (Різдіплам). Це сироп, який пацієнтам із діагнозом СМА також треба буде пити до кінця життя. Вартість однієї банки 11-13 тис. євро. Проте тестували ці ліки на особах віком від 3 років. Як він впливатиме на однорічного Максимка – невідомо.
Єдина надія, на укол Zolgensma. Це препарат інноваційної генної терапії, який допоможе побороти хворобу. Але це найдорожчі ліки в історії людства
Укол за понад 2 млн дол
«Є препарат Zolgensma, який зробить нашу дитину максимально здоровою: він буде тримати голову та ходити, але вартість цього препарату — близько 2,3 млн доларів. Їх ми зараз збираємо та просимо всіх небайдужих людей допомогти в цьому», — розповідає мати Максима.
Zolgensma — це генний препарат (флакони зберігають при температурі -60С). Навесні 2019 року «Zolgensma»пройшов клінічні випробування. Достатньо зробити лише 1 крапельницю дитині зі СМА, й генетичний збій виправиться: малюк практично одужує (хоча ускладнення, які вже розвинулись на момент введення цього препарату, залишаються).
Наразі це найдорожчий медикамент у світі, і його можна придбати лише в США. Батьки Максима просять небайдужих про допомогу. Документи, що підтверджують діагноз дитини, є у редакції. Також батьки створили сторінку help_max_sma, де щодня звітують про стан здоров’я Максимка і зібрані кошти.
Надсилати кошти можна на рахунки:
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ УКРАЇНИ!!!
?? MONOBANK
4441114423099561
АНТОНИШИН ВОЛОДИМИР МИКОЛАЙОВИЧ (Тато)
??ПРИВАТБАНК
5168757332535584
АНТОНИШИН ЮЛІЯ ВОЛОДИМИРІВНА (Мама)
??АЛЬФА-БАНК
5355571108937020
АНТОНИШИН ЮЛІЯ ВОЛОДИМИРІВНА (Мама)
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ІНШИХ КРАЇН!!!
?? ПРИВАТБАНК (ДОЛАРОВА)
(USD) 4149499146292949
IBAN:UA263052990000026209894706080
ANTONYSHYN VOLODYMYR (Тато)
??ПРИВАТБАНК (ДОЛАРОВА)
(USD)5168745102886956
IBAN:UA293052990000026201895250856
ANTONYSHYN YULIIA (Мама)
??ПРИВАТБАНК (ЄВРО)
(EUR) 4149499146292931
IBAN:UA343052990000026204894706397
ANTONYSHYN VOLODYMYR (Тато)
